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一個自閉症兒童母親的拯救之路

來 源:中華水網摘自網絡   發布時間:2017-08-21 移動版

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這是Epoch非虛構故事大賽50強作品的第6篇。


以下為作者原文,未做任何改動。


自閉症兒童又被稱為“星星的孩子”,兵兵是這個群體中的一員。這個稱呼的實際含義是:像遙遠夜空中的星星一般獨自閃爍,無法與外界正常溝通。 


可知的是,一個家庭,在孩子被診斷出自閉症的那一刻,就背上了較尋常家庭更為沉重的負擔。湯慧和美美是兩個重度自閉症兒童的媽媽。兩個家庭的康複軌迹各異,卻又面臨着中低收入家庭共同的困境。




悠悠鳥電影,中華水網看電視的兵兵


 | 張偉韬 曹彥 馬斓

湖南師範大學



2017年3月20日,與新京報那條震動朋友圈的報道發表的同一天,一對母子,以邵陽為起點,搭上了一趟去往北京的長途火車。他們将要參與一檔自閉症兒童節目的錄制。


這個孩子叫兵兵,和雷文鋒一樣,是自閉症患者。區别僅在于“兒童”與“少年”的稱呼。


自閉症兒童又被稱為“星星的孩子”,兵兵是這個群體中的一員。這個稱呼的實際含義是:像遙遠夜空中的星星一般獨自閃爍,無法與外界正常溝通。


自閉症,專業領域更傾向于稱之為專業發育障礙,目前成因未定,國内的發病率也尚未可知。


可知的是,一個家庭,在孩子被診斷出自閉症的那一刻,就背上了較尋常家庭更為沉重的負擔。


從2006年我國制定的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》中,首次将自閉症列入精神殘疾類别,到随後出台的一系列康複補助救助計劃,國家和政府在政策法規上對自閉症兒童逐步重視。


但在現有的社會框架内,一個自閉症兒童的康複之路仍然坎坷。


湯慧和美美是兩個重度自閉症兒童的媽媽。兩個家庭的康複軌迹各異,卻又面臨着中低收入家庭共同的困境。



一個家庭的分歧



兵兵的到來,讓湯慧始料未及。


在兵兵到來之前,湯慧一直夢想着養育一個自己的孩子。但那一天,丈夫将兵兵領到她的面前,告訴她這就是他們的孩子。湯慧的解釋是,丈夫的思想無法支配他的行動。


一開始湯慧表現出明顯的抵觸。“剛開始很醜,黑不溜秋的,不好看。”


兵兵留在了這個家裡。湯慧把這歸結于母愛的本能。


對于兵兵來說,出生後三個月的記憶,有着明顯的黑白分隔。白天由把自己接回家的新爸爸照顧,晚上和湯慧一起入睡。


兵兵漸漸成為湯慧和丈夫的黏合劑。


湯慧說,兩歲前兵兵的成長軌迹和正常兒童一般,家人也對兵兵疼愛有加。三個月大的兵兵,叫了她第一聲媽媽,這給了湯慧第一次做母親的感覺。


兩歲生日後,兵兵的症狀逐漸顯露出來:兵兵變得沉默,不再和其他小朋友打鬧。在親友的勸說下,湯慧和丈夫帶兵兵來到省兒童醫院。醫生對兵兵的病症下了判決:重度典型自閉症。


湯慧突然多出一個身份:重度自閉症兒童的母親。


在聯合國官網上,自閉症被定義為一種在兒童發育早期出現,并且持續終身的精神障礙。社交障礙、興趣狹窄和刻闆行為被視為主要患者特征。


醫生告訴湯慧,兵兵需要持續一生的訓練。


湯慧對醫生的診斷由鎮痛轉為強烈的不信任感,湯慧決定給兵兵找“更好的醫生”。


丈夫不同意。得到診斷的第二天,丈夫對湯慧說,要将兵兵“退回去”。湯慧拒絕了。


丈夫和湯慧協議離婚。


家人的态度也變了。親友達成一緻:将兵兵送回親生父母,重新組建家庭,并拒絕為兵兵的康複提供援助。湯慧無法得到家人的理解。湯慧拿着原本用來支付分期房款的12萬元,帶着兵兵,加入了自閉症兒童康複的隊伍。


同樣在2014年,湖南省兒童醫院,一個和兵兵年齡相仿的孩子,飛飛,被診斷為重度自閉症患兒。醫生給出的回應是,沒有辦法治愈,需要終身訓練,飛飛媽媽坐倒在地。


飛飛開始在康複中心間輾轉。

 

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湯慧和兵兵一年多以來往返北京的火車票

 


兩個家庭的康複之路



湯慧将自己的服裝店以3萬元的價格轉讓,這也意味着湯慧失去了收入。


2014年3月到2015年3月。兵兵輾轉在上海、安徽、廣州等地之間。“每家醫院都會呆上一兩個月,沒有療效就換下家。”


湯慧對這一年的評價是:盲目。


一年的治療,沒有肉眼可見的效果。湯慧意識到自己對于自閉症的了解一片空白,第一年的時間在奔波中虛度。湯慧開始上網自學相關的知識。


家人反對湯慧繼續為兵兵治療,雙方最後達成妥協,湯慧獲得家人最後的7萬元援助。


2015年3月到7月,兵兵開始了另一段康複的旅程,這段旅程固定在了邵陽與北京兩座城市之間。


北京的康複治療昂貴卻有效。兩個月後,湯慧發現,兵兵可以走路了。“醫生說,好,神經管事了,神經知道要幹嘛了。”


一天晚上,湯慧發現,兵兵用紅色的蠟筆在藥盒上塗成了一朵花。湯慧相信自閉症帶給兵兵異于常人的繪畫天賦。


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兵兵在藥盒上畫的第一幅畫,上面的文字是湯慧對兵兵内心的注解

 

7月,治療再次面臨中斷,這次湯慧沒能再借到錢,湯慧感到絕望。


2015年出版的我國首部《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告》中提到一組數據:目前有83.3%的家庭需要承擔康複訓練的全部費用。46.5%的家庭康複支出超過家庭總收入的50%,近30%的家庭經濟總收入不足以支付康複訓練的費用。


“國内的現狀是,雖然政府現在也越來越重視,也在增加投入,但是家庭還是承擔了最主要的部分,包括經濟和時間上的投入。”華東師範大學特殊教育系副教授蘇雪雲在接受澎湃記者采訪時曾說道。“與此同時,家長還要承擔很多來自外界的壓力。”


飛飛結束了第一年的治療。這段時間的治療加上房租等生活費用,很快花光了積蓄和向朋友借來的錢款。飛飛還是“一點反應都沒有”。


通過省殘聯,飛飛又開始在邵東一家康複機構接受訓練,這次的訓練并不需要花費,飛飛拿到了一個康複訓練的補助名額。


這個名額來自《中國殘疾人事業“十二五”發展綱要》衍生而來的“七彩夢行動計劃”。這一計劃的定位為“0-6歲殘疾兒童免費搶救性康複項目”


“計劃”中對于自閉症兒童的補助是:“為36000名貧困孤獨症兒童康複訓練給予補助,總計金額43200萬元。”


  在16年的“十三五”殘疾人事業發展綱要中,這一補助延續下來,承襲這一補助計劃的是《殘疾人精準康複服務行動實施方案》。


“補貼比例及标準由各省(區、市)根據實際情況确定。”其中由中央财政支付的标準為人均1.2萬元。由各地殘聯的定點康複機構提供每年10個月的康複訓練。飛飛所在的是邵東當地的定點機構。


飛飛媽媽通過聊天認識湯慧——在接受治療的同時,兵兵申請到了康複訓練的補助。美美,是湯慧對飛飛媽媽的稱呼。


兵兵和飛飛在康複機構裡共同接受了一年的訓練。


這一年裡,湯慧的情緒像坐過山車一般起伏。


2015年7月,兵兵的治療再次面臨中斷。湯慧堅信這三個月的治療是兵兵情況好轉的根本原因,執着地要為兵兵再次延長治療的時間。盡管目前在自閉症的康複上藥物治療被視為一種無法得到推廣的方式。


2015年8月,湖南都市頻道《尋情記》記者找到湯慧。在兩期時長約80分鐘的節目裡,兵兵的身世被首次公開,湯慧的聯系方式顯示在節目末尾的字幕上。


湯慧受到了社會的關注。湯慧開始收到一些親子活動的邀請,湯慧也樂于出席。在湯慧看來,暴露在社會的注視下,比起在機構中與其他患有類似疾病的孩子相處,更有利于兵兵的康複。


在當地的美術老師黃泸州的指導下,兵兵的畫被拼接在一起。當地的志願者聯系上湯慧,開展了一場畫作的義賣。加上來自全國各地的彙款,兵兵在北京治療的時間延長了一年零兩個月。


美美也渴望去北京治療。但在飛飛被診斷患病後,美美沒有再外出打工。美美家中有五口人,目前家裡的全部收入依靠丈夫在外打工的工資。包括康複補貼在内,戶口本上顯示為農業家庭戶口的飛飛,收到的全部補助是每月50元的困難殘疾人生活補貼,和每月100元的低保。飛飛也曾上過當地的交通頻道,收到的反饋寥寥。


2015年底,兵兵和飛飛結束了訓練。


 

美美的一個疑問



飛飛離開了邵東。


飛飛還是喜歡咬各種東西。頭發、剪刀,甚至媽媽的手臂都會成為他的“磨牙棒”。這是飛飛表現出的自閉症患者特征之一,重複的刻闆行為。


2016年,飛飛來到長沙。湖南省殘疾人康複研究中心(下稱省康)是此行的目的地。在這第三家康複中心,美美說她看到了康複的效果。


美美認為這理所當然,因為“她們專學這行,會給孩子做評估。”這是在邵東的訓練所沒有的。兩家機構在美美心中分出高下。


“沒有,培訓一定是每家的特色。”在問及是否康複機構有統一的教師培訓标準時,長沙市愛彌爾兒童康複中心(下稱愛彌爾)的劉芬老師說道。


作為全省的業務指導中心,省康負責對基層教師的培訓和對各地定點機構教師從業資格的考察。省康負責人戴老師承認,不同康複機構老師接受的培訓存在一定的差異。


在《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告》(下稱報告)總結的“中國自閉症兒童總體服務現狀”中,“目前康複訓練方法和質量良莠不齊”作為單獨一條陳述列出。


《報告》還指出,目前目前國内的康複機構多數由自閉症兒童父母籌辦,小作坊形式,缺乏專業指導以及資金支持是其主要特征。


“在所有類别的孩子中,自閉症是特殊的,其他的都是由政府帶頭,唯有自閉症是先有家長牽頭,後有政府。”戴老師對記者說。


作為湖南省唯一的一家公辦康複機構。湖南省殘疾人康複研究中心(下稱省康)的康複專項救助名額面向全省。每年劃歸省康的名額約有60個,今年約有100個家庭申請了這項補助。


戴老師說,她更建議自閉症兒童就近入學,即進入當地的定點機構接受康複訓練。但每年仍有像飛飛一樣的兒童從全省各地趕來。


戴老師說,房租和生活費用,是一筆比學費更大的開支。


愛彌爾給自己的定位中有幾個關鍵詞:智力殘障、自閉症兒童、康複教育及職業訓練的民辦非營利機構。愛彌爾官網的滾動頁面上還貼有三個标簽,分别為中、省、市三級殘聯的定點康複訓練機構。“很多殘聯因為他不具備這種專業能力,他會跟民辦機構合作。”劉芬老師告訴記者,這種民辦公助的形式,對于民辦機構在财務方面的壓力,也是一種很好的緩解。


作為定點機構,愛彌爾也在殘疾人精準康複計劃的輻射範圍之内。除此之外,慈善基金的項目援助和社會捐助也在愛彌爾的接受範圍之内。這些名額申請,唯一的限定是申請者的戶口。“你這個機構是長沙的,他必須有長沙戶口。”非本地戶口的家庭隻能自費。劉芬說,這也是為了鼓勵各地殘聯的發展。


飛飛回到了廣西。這裡是美美的老家。飛飛的姐姐在這裡上學。美美沒能替飛飛申請到第二年的名額。在長沙租房半年,手頭再次拮據。美美想暫時回到廣西,補償女兒缺失多年的陪伴。美美一直有個疑問,為什麼政府不能把補助到機構的康複費用直接給她,讓她選擇适合孩子的康複機構。同樣理所當然,美美的這個想法會受到來自康複的專業性和家庭倫理的質問。

 

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省康對自閉症兒童的評量表,這是其中一頁。



訓練?融合?



兵兵離開了邵東。


2015年底結束機構的訓練,湯慧曾将兵兵送入邵東的一家幼兒園。這是湯慧融合計劃中重要的一步。媒體曝光後,湯慧看到兵兵在與社會的交流中學習和模仿。這讓湯慧堅定了信心。


百度詞條“融合教育”中對“融合”二字的解釋為,一種讓大多數殘障兒童進入普通班,并增進在普通班學習的方式。


在我國,融合教育主要以随班就讀的形式開展。


在湯慧看來,學校是實施融合教育最好的環境。“他需要的就是必須要正常的孩子來帶動這樣不正常的孩子。”


2016年底,湯慧回到邵陽,省下一筆房租的開銷。


進入新幼兒園第的三天,園長找到湯慧。其他孩子的父母聽說班上來了一個“不會說話的傻瓜”,向她投訴。湯慧發現,并不是所有人,都能接納兵兵。


對于學齡前的随班就讀,戴老師認為确實存在困難,“幼兒園大部分還是民辦的,沒有學區之分,可收可不收。”


“零拒收”的随班就讀政策,從義務教育階段開始生效。


1986年9月國務院轉發《關于實施義務教育法若幹問題的意見》,文件中提到“應該把那些雖有殘疾,但不妨礙正常學習的兒童吸收到普通中小學上學。”


此後的相關政策多以“殘疾人”為描述主體。


直到2006年的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》,自閉症被首次列入精神殘疾的類别。


2011年,教育部修訂的《殘疾人随班就讀工作管理辦法》第五條中,明确了“精神殘疾(包括孤獨症)”。


《辦法》還提到,實施義務教育的中小學必須招收能适應其學習生活的适齡殘疾兒童少年入學。


在戴老師看來,并不是所有的自閉症兒童,經過康複後,都能達到“适應其學習生活”的标準。


戴老師用入普率來描述殘疾兒童進入普通學校的比例。


對于在省康接受過訓練,且達到學齡的自閉症兒童來說,這個數字是40%。戴老師說這在全國是一個比較高的比例。


接受采訪時,戴老師強調,進入普通小學前,自閉症兒童需要一定的行為規範。


對于擠進這個标準的自閉症兒童而言,這并不意味着正常的學習得到了保障。除了可能存在的歧視,配套資源的缺失也可能讓融合的效果不盡如人意。


《報告》的“教育現狀”,由“配套的特殊教師缺失”,“現有教育體制單一的評價方式”,推導出“自閉症的孩子很難在融合環境中得到持續、有效的幫助。”


對于“落榜”的孩子而言,去向上通常有三個選擇:普通幼兒園、大齡自閉症兒童訓練機構和特殊教育學校。


湯慧放棄了尋找幼兒園,但也不打算将兵兵再送入康複機構。


2017年4月25日,兵兵度過了他的六歲生日。湯慧說,下半年,她一定要為兵兵争取進入普通學校的權利。

 


未來



2016年10月,經濟條件使兵兵的治療中斷。


沒有幼兒園願意接收,湯慧自己給兵兵排了個課表,從起床到入睡,時間安排得滿滿當當。


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湯慧給兵兵安排的課程表


湯慧正在籌辦“兵兵和媽媽的共同畫展”。這個畫展的初衷是籌措繼續治療和生活費用。


3萬是湯慧設定的一個目标,這是一台治療儀器的價格。湯慧說,她願意為邵陽地區的自閉症兒童提供幫助。湯慧認為自己應當承擔起這個責任。


這個責任的下一步是登上某電視台的《中國夢想秀》。這是一個更大的平台,湯慧希望自己成為呐喊者,讓自己的經曆成為其他類似家庭的希望,喚起社會對自閉症兒童的關注。


為此,湯慧正創作一系列畫作。它們有一個統一的主題:“拯救之旅”


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兩幅裝裱起來的是湯慧已經完成的《拯救之旅》系列畫作,湯慧預計這個系列有30幅。

 

飛飛被送進了另一家康複機構,從早上8點到中午11點30分。美美需要一點時間做家務。


周末女兒回家是美美最輕松的時候。


對于飛飛的未來,美美沒有計劃。如果說有,美美的計劃是“走一步看一步”。


湯慧和美美保持着聯系。湯慧讓美美回邵陽,美美有些心動,但又感到猶豫。“回邵陽的租房和生活費用還是挺高的,我承受不了這個負擔呐。”美美說。


  (經采訪對象要求,飛飛和美美為化名)


 

50強作品微信評選規則

 

8月18日起,50強作品在“每日人物”微信公衆号上推送展示,統一按照作品提交順序發布,每天發布2部。72小時後,計算單篇文章點贊數總和。微信評選期間,評審組對50強作品進行交叉打分,得出單篇文章分數。

 

單篇作品總分=微信點贊成績(15%)+評審組作品打分(85%)

 

50強微信評選全部結束後,總分前10名進入決賽,并來京進行現場比賽,角逐一二三等獎。10強名單将于評審結束後在刺猬公社、每日人物、AI财經社微信公布。第11-50名分别對應優勝、優秀、入圍獎(具體請查看大賽獎項)。


注:主辦方将實時監測點贊數據,堅決杜絕刷票現象。“清博大數據”獨家提供全程數據監控支持,一旦發現有刷數據行為,取消比賽資格。

主辦:刺猬公社 每日人物 AI财經社

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